J'étais donc vendredi et samedi au Parc floral de Vincennes pour participer aux Journées des familles, les JDF comme nous disons au sein de l'Associatin Française contre les Myopathies (AFM)

Journée des familles..... 1ère ! car pour ne pas alourdir et rallonger encore un article qui devrait être dense, je n'évoquerai ici que la première journée de ces rencontres nationales.

Les JDF sont l'occasion de réunir en un même lieu ceux qui sont la raison d'être de l'AFM : les malades et familles de malades atteints de maladie neuromusculaire. Plus de 2000 personnes sont venues là pour se rencontrer, pour rencontrer les médecins et les chercheurs, pour s'informer, sur un site où tout est fait pour leur bien-être et leur confort.

Car l'organisation est rigoureuse et sans faille. Les déplacements jusqu'à Paris sont organisés par les délégations (je fais partie de celle de mon département). Dès les gares parisiennes ou l'aéroport, les malades en fauteuil ou "ayant des difficultés à la marche" sont pris en charge par des transports adaptés.

Un peu de bus, de métro ou de taxi pour les valides et tout le monde se retrouve au parc floral.

Ici tout est prévu : pique-nique, rafraichissements, lieux de détente et de repos, stands d'information, expos ....

les plus petits ne sont pas oubliés. Dans l'espace "les p'tits loups" : maquillages, jeux, dessins animés.... Un espace est aussi réservé aux ados avec des jeux vidéo, de la musique...

14h30, c'est l'assembée plénière, sous la présidence de Laurence Thiennot-Herment. J'ai sans doute déjà eu l'occasion de vous dire l'admiration et l'affection que j'ai pour Laurence. Elle semble toute petite à sa tribune, mas les écrans géants  permettent à tous les participants de la voir,.

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Je ne m'étendrai pas sur le contenu de cette réunion de plus de trois heures, seulement en évoquer quelques moments forts, comme la présentation du nouveau "conseil scientifique" qui a interrompu les travaux de sa première séance plénière qui avait lieu vendredi pour monter sur scène. J'évoquerai aussi, arrivée comme arrive lors du Téléthon "la marche des maladies rares", la montée sur scène d'une délégation de ces associations qui ne compte parfois que deux ou trois malades, venue témoigner de l'aide et du soutien que leur apporte l'AFM.

J'évoquerai enfin l'intervention d'Arnold Munnich, généticien et conseiller du Président de la République qui nous a déclaré "vous n'êtes pas seuls, nous sommes à vos côtés". Il a devant le conseil scientifique et devant les malades, relayé l'engagement du Président de la République de reconduire le "plan maladies rares". Le soutien au plus haut niveau de l'Etat pour l'AFM, la fin d'une inquiétude et un espoir pour les malades et leurs associations.

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En attendant l'heure du dîner, on peut regarder les expos photos, rencontrer l'un des 70 médecins présents sur le site, s'informer sur l'action de l'AFM, sur la précision des diagnostics ou les essais thérapeutiques, sur les solutions de répit pour les aidants, sur les innovations en matière d'aides techniques : fauteuils, véhicules...

On peut tout simplement s'assoir et profiter de l'occasion de  retrouver d'autres familles, d'autres bénévoles pour papoter. Entre les tables installées à l'ombre, une danseuse indienne a ravi le public par sa grâce et sa beauté.

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Puis c'est le diner de gala, encore un bel exemple de cette remarquable organisation : plus de 2000 personnes assises, sans bousculade puisque les places sont attribuées par département, pour un repas chaud, servi à l'assiette ! Chapeau !

Dès le début du repas, "Elle" est là ! "Elle", c'est Sophie, Sophie Davant, amie de longue date de l'AFM qui ne se contente pas de présenter les 30 heures du Téléthon mais nous fait chaque année le plaisir de sa visite. Malgré le brouhaha des gens qui s'installent, je l'entends avec beaucoup de regret et de tristesse nous annoncer que ce sera en décembre son dernier Téléthon. Une page se tourne...

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Quelques mots et un petit sketch d'Anne Roumanof, noyés eux aussi dans le brouhaha, puis la présentation de la petite fille qui fera l'affiche du Téléthon 2010.

Puis arrive sur scène Marina, cette jolie jeune fille atteinte de maladie neuromusculaire que vous avez sans doute vue lors des Téléthon précédents. Marina chante ! comment a t'elle pu conserver son souffle pour chanter ainsi ? celà représente sans doute beaucoup de travail, de souffrance peut-être, de force et de volonté sûrement !

Deux ou trois chansons inédites, extraites sans doute du CD qu'elle va ou vient d'enregistrer puis le magnifique "alleluia" créé par Léonard Cohen et si souvent repris. Et puis une chanson dont le titre est pour nous tous un beau symbole "imagine". Oui, imagine.... imagine qu'on arrive à accélérer la recherche, à trouver enfin la solution pour guérir...

Marina est rejointe sur scène par un jeune rappeur, en fauteuil lui aussi

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Très applaudie, et sollicitée pour "une autre, une autre", Marina demande "laquelle ?" Tout le monde est d'accord pour l'entendre rechanter "alléluia". Elle est d'accord elle aussi, à condition qu'on chante avec elle.

Derrière elle, les mains se joignent, les bras se lèvent et des centaines de voix l'accompagnent. Un beau moment de solidarité, de communion. Un moment comme on aime en vivre, qui fait oublier les mauvais, comme tout ce qu'on a pu voir et entendre ces derniers jours dans le cadre d'un évènement dit sportif.

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La soirée se termine. Chacun se dirige vers le car qui doit le ramener à son hôtel. Rendez-vous demain pour la suite des JDF et l'assemblée générale.

A demain !