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La nuit a été courte, et pas toujours très bonne ; certains ont lu ou papoté très tard, d'autres,  trop énervés, ont eu du mal à trouver le sommeil. Pourtant il faut se lever tôt :  notre bus nous récupère à 8h pour retourner au Parc floral.

Je veux absolument ce matin aller à la projection du film de Nils Tavernier "et après docteur.... et après ? "

Mais avant je dois récupérer mon matériel de vote. Car cet après-midi a lieu l'assemblée générale annuelle et tous les adhérents sont invités à approuver (ou pas d'ailleurs) les différentes résolutions, le rapport d'activité et les comptes annuels. Il faut aussi procéder à des élections partielles de membres du conseil d'administration

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10h, dans la grande salle. De très belles musiques de film pendant que nous nous installons, puis le film. Vous l'aurez peut-être deviné à son titre, ce film traite de l'annonce du diagnostic. Une annonce difficile, qui déplace les repères de chacun, chamboule tous les schémas et l'organisation familiale.

On est prévenu : le film peut être difficile pour les plus jeunes, qui sont invités à assister dans une autre salle, à une projection d'Avatar.

Effectivement, ce film ne peut laisser indifférent. C'est un film vrai, pudique mais tellement fort. Pas d'annonce en direct, pas de sensationnel. Nils a passé du temps au sein de la consultation pluridisciplinaire de l'hôpital Necker et suivi pendant plusieurs semaines des familles qui ont appris récemment ce diagnostic terrible : maladie évolutive, handicapante, voire pour une famille avec un pronostic vital à court terme. Quel courage, quelle dignité chez ces parents !

Je n'ai pu retenir mes larmes jusqu'à la fin et me suis discrètement essuyée les yeux, tendant tout aussi discrètement un kleenex à mon amie -directement concernée - qui essuyait ses larmes avec son foulard.

Nils est venu bien sûr,  en compagnie d'Isabelle Desguerre, neuropédiatre, coordinatrice de la consultation pluridisciplinaire de Necker. J'ai eu l'occasion de la rencontrer et de l'écouter lors d'une récente formation et j'avais beaucoup apprécié son intervention.

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Des réactions inévitables, celles de parents qui se sont retrouvés dans ces parents là, quelques questions... Nous ne savons pas encore la diffusion réservée à ce film en dehors du réseau AFM. Peut-être sera t'il diffusé dans le cadre du prochain Téléthon....  Et Nils envisage maintenant de le transformer en livre.

Le temps a passé bien vite en compagnie de ces invités et il va être l'heure du repas.

Pas de repas conventionnel le samedi midi mais un très sympathique "buffet des régions". Toutes les délégations sont invitées à apporter leurs spécialités locales, qui sont ensuite regroupées par région.

On s'active autour des stands : il faut déballer, couper, tartiner, déboucher les bouteilles....

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Jambons et fromages sur le stand de l'Auvergne, charcuterie et crêpes au caramel de beurre salé pour la Bretagne, cidre et camenbert pour la Normandie, du poulet de Bresse aux bêtises de Cambrai, les spécialités salées ou sucrées de la France entière nous invitent à "picorer".... comme chaque année, le stand des départements d'outre mer est presque inacessible, tant on se presse autour du punch, du rhum blanc, des accras et autres boudins antillais...

Sur le stand de l'Aquitaine on ouvre des huitres

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et je ne peux bien sûr résister à la fraicheur et au sourire de ce jeune couple en costume alsacien

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Notre stand "Midi-Pyrénées"  particulièrement bien garni a attiré nombre de gourmets : pâtés artisanaux, saucissons et saucisses sèches, vins de Pays, sans oublier les fruits : cerises, melons, pommes et bien sûr les pruneaux. Et le "gateau à la broche" a suscité bien de la curiosité et des questions.

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J'aime cette idée de "buffet des régions", véritable vitrine de la gastronomie française. Cette formule est source de beaucoup d'échanges et de convivialité.

L'animation était assurée par un choeur de très jeunes filles venu chanter - façon gospel- des chansons antillaises,

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14h30 : début de l'assemblée générale, sous la Présidence bien sûr de Laurence Thiennot-Herment.  Elle ouvre la séance en rappelant les moments difficiles que nous avons vécus depuis la fin de l'année, causés par la polémique lancée au moment du Téléthon. Laurence est très blessée par ces attaques injustes et injustifiées mais il est de toute évidence qu'un tel succès déclenche des envies et des jalousies.

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Elle nous demande de ne pas être seulement des bénévoles, mais des militants, de témoigner autour de nous de l'intégrité de notre association, de ne pas hésiter à dire, à expliquer les fonctionnements, les résultats, les contrôles mis en place non seulement en interne mais aussi par des organismes extérieurs indépendants.

Les interventions se succèdent. Je veux évoquer en particulier celle de ce médecin venu annoncer le succès d'essais thérapeutiques sur la myopathie des ceintures, essai de type I certes, qui ne concerne donc que la tolérance et la non toxicité de la molécule, mais succès tout de même. Un premier pas, encore un... c'est ainsi que l'enfant apprend à marcher, c'est ainsi que nous avançons sur le chemin de la guérison.

Je n'aurai pas le loisir d'assister à la totalité de l'assemblée générale. Notre transport a été avancé. Il ne sera sûrement pas facile de rejoindre la gare Montparnasse car en ce 26 juin à lieu à Paris.... la gay pride !

5 heures de TGV et nous voici de retour, reboostées, remotivées ! J'ai la grande chance de ne pas être directement concernée par les maladies neuromusculaires et ces journées nationales ont sur moi un effet magique : me rappeler pour qui et pourquoi j'ai choisi d'être bénévole à l'AFM.

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