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Edition 2014 terminée
Après des semaines de travail de préparation, c'était enfin ce week-end les Journées régionales des familles (JRF)
Ces journées destinées aux malades et familles de malades sont organisées en région, une année sur deux, en alternance avec les Journées nationales des familles qui se tiennent à Paris.
La première édition a eu lieu en 2012 et se déroulait, pour la région Midi-Pyrénées, à Caussade, en Tarn et Garonne.
La seconde édition a également eu lieu à Caussade, avec la même équipe de délégation et -heureusement ! - l'aide précieuse du Lions'club, partenaire des premières heures et toujours à nos côtés.
Pour tenir compte des remarques et des suggestions de 2012, notamment de la fatigue que cause une telle journée aux malades les plus éloignés (entre l'aller et le retour, plus de 500 km pour certains) nous avions décidé cette année d'organiser cette manifestation sur deux jours. Une telle démarche était bien sûr source de plus encore d'organisation et de difficultés puisqu'il fallait loger sur place les familles arrivées le vendredi, avec comme contrainte supplémentaire la nécessité de chambres adaptées et de lits médicalisés.
Les premiers, ceux des Hautes Pyrénées, sont arrivés dès le vendredi midi et c'est avec plaisir que nous avons partagé leur "pique-nique"
L'après-midi nous avions organisé pour eux la visite d'une fabrique de pruneaux qui a eu beaucoup de succès.
Je n'ai malheureusement pas pu les accompagner car j'ai dû attendre à la salle les copines parties chercher un participant tombé en panne de voiture. Ces trois là n'avaient pu déjeuner avec nous.... Donc pas de photo de la fabrique !
Nous étions une quarantaine le soir, autour de tables largement garnies par les denrées apportées par les uns et les autres
et nous avons passé une excellente soirée, animée par Jimi et Arnaud
et la gentille Morgane qui a chanté, entre autre, une très agréable interprétation du "mistral gagnant" de Renaud et "zombie" qui lui a valu son premier rappel
Samedi, c'était "le grand jour" pour tout le monde, pour les 140 participants, pour l'équipe de la délégation, pour les Lions en cuisine...
Les intervenants se succèdent sur scène, Patricia la déléguée départementale bien sûr, puis Pierre, un administrateur, un représentant du Lions'club...
Lors de ma brève allocution, je mettrai l'accent sur l'importance de l'équipe : "l'équipe, ce sont 4 individus, 4 individualités, avec chacune leur compétene et leur spécificité, qui forment un bloc, bien plus fort et bien plus puissant que 4 individus séparés.... quand on a un moment de lucidité, rarement et rapidement, on se dit "mais qu'est ce qui nous a pris de nous lancer dans une telle entreprise ? ". Car dans de telles organisations, il y a les obstacles, les difficultés, on est parfois fatiguées, énervées, en colère, découragées ; on a parfois envie de baisser les bras, de tout envoyer promener pour aller faire la sieste dans notre jardin............ mais il y a l'équipe ! on n'a pas le droit de la lâcher, d'abandonner, alors on continue, on avance, jusqu'à atteindre l'objectif qu'on s'est fixé....L'objectif 2014, c'était d'organiser ces secondes JRF en Tarn et Garonne.... objectif atteint ! "
Ce sera ensuite les témoignages du Directeur de la recherche et son message d'espoir avec les 34 essais en cours, celui du responsable de "la revendication"..
Enfin le lancement du prochain Téléthon avec la présentation des familles témoins qui feront l'affiche, ou plutôt les affiches 2014 et celle du parrain : un beau et grand parrain que nous aimeions toutes avoir lors de nos manifestations mais qui passera les 30 heures du Téléthon sur le plateau et dans les studios.
Je veux bien sûr parler de Garou !
Garou qui est déjà venu sur le plateau du Téléthon en 2012 avec Franck Dubosc et en 2013 avec Patrick Bruel.
Je ne doute pas qu'il soit un grand, et même un très grand parrain.
Moment d'émotion lors de ce lancement du Téléthon avec le témoignage poignant d'un pompier, venu dire les raisons de son engagement personnel...
Après les discours, les annonces, c'est le moment de se désaltérer et les jus de pommes et de raisins locaux ont obtenu un franc succès
apéritif en musique bien sûr
Puis ce sera l'heure du repas, et encore un beau défi relevé par nos amis Lions : servir à l'assiette et en un temps record un repas chaud pour plus de 150 personnes.
Au menu : melon et jambon sec arrivé d'Andorre avec nos amis andorrans, saucisse grillée au barbecue et gratin de pommes de terre, salade et pommes, le tout arrosé comme il se doit, de vins du Quercy.
L'après-midi a vu l'organisation d'un atelier sur les urgences, qui a intéressé de nombreux participants car les urgences sont un sujet très sensible pour nos malades.
L'arrivée aux urgences est un moment de stress pour tout le monde, à part pour ceux qui envahissent le service pour de la bobologie qui pourrait être traitée ailleurs et différemment.
Mais ce stress est bien plus important encore pour les malades neuromusculaires qui ne peuvent se déplacer qu'en fauteuil, qui sont souvent sous assistance respiratoire, avec gastrostomie, à qui on ne peut administrer certains médicaments, pour qui les anesthésies sont souvent à risque....
Cet atelier était animé par le médecin responsable du SAMU qui nous a fait part de la possiblilité de faire inscrire nos malades comme "patients remarquables" ce qui leur assurerait, dès l'appel téléphonique, un accueil spécifique et personnalisé.
Et voilà ! les JRF sont à peine terminées que nous sommes déjà sur un nouveau défi, un projet que l'on tient à mener rapidement à terme dans le Tarn-et-Garonne et que nous porterons ensuite au niveau régional pour faire profiter de cette opportunité le maximum de malades neuromusculaires de Midi-Pyrénées.
Les JRF 2014 sont terminées !
Elles semblent s'être déroulées à la satisfaction générale des familles qui l'ont très largement exprimée, un peu dans le livre d'or mais surtout auprès des membres de l'équipe qu'elles ont chaleureusement remerciées, félicitées et embrassées.
Leur plaisir, c'est notre plus belle récompense
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