j'ai lu : deux petits pas....
J'ai terminé hier après-midi, sur la terrasse au soleil ,un livre dont on a déjà beaucoup parlé "deux petits pas sur le sable mouillé"
L'auteure, Anne-Dauphine Julliand, est une jeune femme heureuse, journaliste, maman de deux enfants, Gaspard et Thaïs, elle attend un troisième bébé.
Elle aime regarder la trace des petits pieds de ses enfants sur le sable. Mais celle laissée par Thaïs est bizarre, son pied tourne. Peut-être un petit problème orthopédique à régler....
1er mars : Thaïs a deux ans, ou plutôt Thaïs aurait eu 2 ans hier si l'année était bissextile, car Thaïs est née un 29 février.
Ce jour-là, à l'hôpital, le verdict tombe, sous la forme du nom barbare d'une maladie génétique orpheline : Leucodystrophie métachromique.
Thaïs est condamnée, à brève échéance, il ne lui reste que quelques mois à vivre !
Dans ce cataclysme qui s'abat sur la famille, il va falloir tout réinventer, bousculer les habitudes et que chacun trouve sa place : que le couple survive, que Gaspard puisse vivre sa vie de petit garçon, que Thaïs soit prise en charge sur le plan médical....
Et le futur bébé ? garçon ou fille ? malade ou pas ?
Une seconde petite fille, Azilis, naitra le 29 juin. Forts de la connaissance de la pathologie de Thaïs, les tests seront faits sans attendre, et les médecins vont pouvoir attaquer une course non seulement contre la montre, mais contre la maladie.
Dans la famille la vie s'organise, avec ses inquiétudes, ses doutes, ses craintes, mais aussi le courage, l'espérance et un amour infaillible.
J'aurais aimé qu'il s'agisse d'un roman, avec des rebondissements, que les médecins se soient trompés ou qu'on découvre in extrémis un médicament pour sauver Thaïs.
Mais ce n'est pas un roman, c'est un témoignage et une belle leçon de vie. Bouleversant....