"Laurence" à Toulouse

Depuis le 29 septembre, et jusqu'au Téléthon Laurence Tiennot-Herment, présidente nationale de l'AFM, fait "le tour de France" pour aller à la rencontre du grand public présenter l'action de l'AFM et rendre compte de l'utilisation des dons au Téléthon.

Elle était hier soir à Toulouse et j'ai assisté à sa conférence, dans la magnifique salle du Conseil Régional, et au milieu de 200 personnes environ venues l'écouter. Ce n'était pas une première pour moi car chaque année, mes amies de l'AFM et moi allons à sa rencontre, dans n'importe quel coin de la région. Nous avons aussi eu souvent l'occasion de rencontre Laurence, "chez nous" à Montauban ou  à Evry lors de formations. J'ai pour elle beaucoup d'admiration et une tendresse particulière.

Dans la salle décorée aux couleurs du Téléthon, des malades et familles de malades, des organisateurs de manifestations, des bénévoles des délégations (nous) les salariés du service régional, des scientifiques et des chercheurs, des élus et, entouré de membres de la Protection civile, le Professeur Louis Lareng, créateur du 1er SAMU (à Toulouse)

Quand la salle s'éteint, tous les regards se tournent vers la mince silhouette de Laurence à son pupitre. Dans un profond silence Laurence dit, explique, convainc, émeut.

Elle dit le combat de ces familles qui ont refusé la fatalité et se sont regroupées pour que les médecins, les chercheurs, s'intéressent à leurs enfants atteints de maladie neuro-musculaire, pour que ces malades sortent de l'ombre, puissent avoir une vie malgré leur handicap.

Elle explique l'utilisation des fonds du Téléthon : les laboratoires et installations (Généthon - institut de myologie...) qui permettent aux chercheurs de travailler dans les meilleures conditions, les centaines de chercheurs payés grâce aux dons du Téléthon, les programmes de recherche soutenus dans divers centres en France mais aussi la coopération internationale, l'implication de l'AFM dans le combat pour qu'une loi (février 2005) reconnaisse enfin des droits aux personnes en situation de handicap. C'est à l'AFM qu'est née la notion et le terme de "compensation du handicap"

Elle dit aussi, et surtout, l'espoir, les avancées thérapeutiques, les essais en cours, ceux qui vont démarrer dans les mois qui viennent. On n'a jamais été aussi près de la guérison. Même si "près" c'est encore loin pour ceux qui attendent. Le temps des chercheurs n'est pas le même que le temps des malades. Pourtant la recherche sur les maladies neuro-musculaires et certaines maladies rares connaît de beaux succès et permettra bientôt de guérir des maladies courantes.

Car les maladies rares, comme le nom l'indique, ne concernent que peu de personnes, pas suffisamment pour intéresser les laboratoires médicaux.  Mais les avancées de ces dernières années commencent à attirer l'attention, les labos s'intéressent à ce qui se passe à l'AFM et commencent à "taper à la porte".

Ainsi on sait aujourd'hui comment reconstituer un muscle par thérapie génique, pas encore suffisamment pour traiter tout un corps humain et soigner une maladie neuromusculaire mais des malades du coeur ont déjà été traités ainsi. Combien de malades pourront bénéficier de ces recherches ?

Des recherches sur une maladie rare de la peau ont permis à des scientifiques de "fabriquer" de la peau humaine, et même depuis peu de la peau pigmentée. Il est aisé de comprendre combien cette découverte va être importante pour cette maladie spécifique, mais également dans les cas de cancer de la peau, d'accidents, et pour les grands brûlés.

Que dire des recherches sur les maladies rares touchant le cerveau ? il est évident que ces recherches concerneront un jour des maladies bien plus courantes et qui peuvent tous nous toucher.

Enfin les recherches sur l'amaurose congénitale de Leber, qui est une maladie rare qui touche la rétine, ont permis il y a 6 ans de rendre la vue à un chien aveugle. On en est au stade de l'essai sur l'homme et très émue, Laurence nous a dit que justement ce 10 octobre, avait lieu le premier essai sur l'homme : la première injection sur la rétine humaine a eu lieu hier et c'est avec beaucoup d'espoir qu'on attend les résultats de cet essai.

 Les mladies rares ne sont pas si rares que çà, elles sont des milliers et touchent 4 à 6 % de la population, soit 3 millions de Français et 25 à 30 millions d'Européens. De la découverte du gêne à l'essai sur l'homme, ce sont des années de travail... et des millions d'euros !

La lumière se rallume. Les applaudissements crépitent dans la salle. Une longue, très longue "standing ovation" salue les propos de Laurence. Et comme après chacune de ses interventions, on se sent "reboosté", remotivé. On y croit !

On a  encore besoin de nous, on a encore besoin de vous.

Alors n'oublions pas, n'oubliez pas : les 2 et 3 décembre prochains, avec Raphael notre "mascotte 2011" et Gad Elmaleh, parrain de l'édition,  tous ensemble pour le 25ème Téléthon.

Comments

[Monique]

Merci de votre présence à cette très belle soirée et à ce merveilleux article qui relate toute la conférence de Laurence.
Bises amicales
Monique Coordinatrice de la Haute Garonne

[brigitte]

femmes de coeur - femmes de courage - tiens donc plein de choses vous rapprochent .....bisous

[vanille11]

Quel article!ma pauvre Quaquie tes mains ont dues te faire terriblement mal....
MERCI à toi pour parler avec ton coeur de cette noble cause!
Nous serons tous présents pour cet évenement...
Bisous et repose tes mains...
Vanille11

[Sylvie B]

Merci Quaquie pour ce bel article. C'est une cause noble et que nous devons tous soutenir.
Notre petit village participe tous les ans pour cette cause et nous n'oublions jamais toutes ces personnes atteintes.
Donc tous présents dans toute la France le 1er we de Décembre.
Gros bisous à toi et ton grand coeur t'honore.

[mitoune]

Juste deux mots: BRAVO MERCI (pour tout ce que vous faites tous)

[geneviève]

Je suis comme Malène , Quaquie, et t'admire de nous avoir fait ce magnifique compte rendu avec tes problèmes actuels. Le Téléthon continue chez nous aussi. Dimanche c'était un loto organisé à cette intention et qui a bien marché. Et puis il y aura la manifestation habituelle en même temps que tout le monde en France.
La passion au bout des doigts participe chaque année aux dons par un chèque qui s'ajoute aux fonds récoltés à Pexiora.

[Malène]

Oh Quaquie un si long article avec vos pauvres mains!
Mais,quel article relatant la synthèse des travaux e cours de l'AFM avec simplicité et enthousiasme. Laurence et vous Quaquie, donnez de l'espoir et du courage aux malades, certes mais aussi à tous les bénévoles qui s'activent pour faire du prochain Téléthon une nouvelle réussite.
Soignez vous chère Quaquie et je souhaite que k'intervention envisagée se déroule dans les meilleures conditions possibles et pour votre pleine satisfaction. Je vous embrasse.
Malène

[Khofra]

Merci Quaquie!